Judicialización del acceso a prestaciones médicas: el caso del Nusinersen (Spinraza) en las Cortes chilenas

Resumen

Introducción: La atrofia muscular espinal es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal. En 2016 se aprueba en EE. UU. la primera droga modificadora de la enfermedad denominada Nusinersen, expendida
bajo el nombre de Spinraza. El acceso a este medicamento no se encuentra dentro de las prestaciones otorgadas por los sistemas público ni privado de salud de Chile y su elevado costo hace imposible su adquisición por parte de las familias de quienes padecen esta
enfermedad por lo que se interponen acciones de protección ante las Cortes para lograr su obtención. Este artículo pretende determinar si la judicialización como medio para la obtención del fármaco Spinraza ha sido eficiente para dicho fin.

Materiales y Métodos: Se realizó una búsqueda online de los términos Spinraza y Nusinersen dentro de la base de datos vLex y también en el compendio de salud de las Cortes de Apelaciones y Suprema alojados en la Base De Datos Jurisprudencial del Poder Judicial.
Resultados: Se analizan 41 causas correspondientes a 44 pacientes. El tiempo transcurrido entre la fecha de indicación del fármaco y la fecha de fallo definitivo de la Corte fue en promedio de 313 días, siendo además administrado con frecuencia en estadios clínicos en
que no existe un beneficio demostrado.

Discusión: A pesar de que la mayoría de las acciones de protección terminan siendo acogidas, el proceso de judicializar el acceso a este fármaco es poco eficiente