Experiencias en madres con hijos con síndrome de Down en torno a la recepción del diagnóstico

Autores/as

  • Elizabeth Azócar Matrona. Centro de Salud Familiar Pierre Dubois. Comuna Pedro Aguirre Cerda
  • Jasmín Cerda Matrona, Centro de Salud Familiar Raúl Brañes. Comuna San Bernardo
  • Maribel Mella Matrona. Departamento de Promoción de Salud de la Mujer y el Recién Nacido. Facultad de Medicina. Universidad de Chile

Resumen

En Chile la tasa de Síndrome de Down es de 2,47 por cada mil nacimientos, con tendencia al aumento. El momento del diagnóstico se constituye como un proceso esencial en la asimilación del mismo por parte de las madres. El objetivo del presente es describir las experiencias de madres con niños con Síndrome de Down, al momento de conocer el diagnóstico. Metodología: Estudio cualitativo de tipo descriptivo. La muestra se compuso por madres pertenecientes a la corporación “EduDown Providencia”. Se realizaron 10 entrevistas semiestructuradas individuales y dos grupos focales, previo consentimiento informado, las entrevistas fueron audiograbadas con transcripciones textuales y luego analizadas. Resultados: Se obtuvieron tres grandes categorías relacionadas con los objetivos del estudio: Factores que influyen en la recepción del diagnóstico, el rol del profesional y redes de apoyo, y dos categorías emergentes. Discusión: En el diagnóstico prenatal es relevante preparar a las madres con el fin de orientar y acompañar el proceso desde la noticia y con posterioridad al nacimiento, hecho no manifestado en este estudio. La recomendación al entregar el diagnóstico, principalmente posnatal es: favorecer la privacidad, un ambiente tranquilo, informar a ambos padres acompañados del recién nacido. Las madres de este estudio no presentan sentimientos de culpa, rechazo y negación hacia el hijo, aspectos que aparecen como relevantes en otros estudios. Las madres manifiestan la falta de habilidades que tienen los profesionales para comunicar la noticia y las dificultades económicas que implica tener un hijo con esta condición.

Palabras clave:

síndrome de Down, diagnóstico, experiencias, momento del diagnóstico